Sjögrens Syndrom (SS) kännetecknas av irriterade slemhinnor i bl a ögon, mun, näsa, hals- och luftvägar, samt extrem trötthet. Sjögrens syndrom (SS) är en kronisk autoimmun systemsjukdom, som traditionellt tillhör den reumatologiska specialitén, som omfattar även övriga reumatologiska sjukdomar, t.ex kronisk ledgångsreumatism (RA), systemisk lupus erythematosus (SLE) och sklerodermi.
90 % av de diagnostiserade fallen är av ännu okänd anledning kvinnor. Sjukdomen debuterar vanligen mellan 35 och 55 års ålder, men kan uppträda redan under barn- och ungdomsåren. I de flesta fall börjar den smygande. Sjögrens syndrom kan uppträda antingen som en separat sjukdom och kallas då primär Sjögrens syndrom, eller tillsammans med någon annan diagnostiserad, reumatisk sjukdom t ex RA, SLE eller sklerodermi och kallas då sekundärt Sjögrens syndrom. Diagnosen primärt Sjögrens syndrom är vanligare än sekundärt Sjögrens syndrom.
Läs mer om symtom och behandling.
Vilka kriterier krävs för diagnos?
De amerikansk-europeiska kriterier som gäller idag. Vilket förmodligen alla känner till så krävs att fyra av sex kriterier uppfylls för att erhålla diagnos. Dessa är:
AECC kriterierna – 4 av 6 (inkl nr 5 el 6)
1. Subjektiv muntorrhet
2. Subjektiv ögontorrhet
3. Onormal Schirmertest eller Rose Bengal/Lissamin grön färgning
4. Onormal ostimulerad sialometri (eller scint)
5. Onormal läppkörtelbiopsi – fokal sialoadenit
6. Förekomst av anti-SSA/SSB ak Exklusion: antikolinergika, sarcoidos, Hepatit C mfl
Sekundärt Sjögrens syndrom – 1 symtom & 2 av nr 3-5.
Var kan Du få hjälp och behandling?
Tag först kontakt med Din vårdcentral, husläkare, ögonläkare eller tandläkare. Med deras hjälp kan Du få remiss till närmaste reumatologiska klinik, som har kunskap om Sjögrens Syndrom.
Fritt val av vård i hela landet.
Från 2003-01-01 gäller möjligheten att söka vård i alla landsting i landet. Om det är lång väntetid på Din närmaste reumatologklinik har Du som patient rätt att bli undersökt på annan reumatologklinik i landet. Patienten får själv betala reskostnaden medan undersökningskostnaden betalas av hemlandstinget. (Tillstånd skall alltid ges av hemlandstinget). Du kan också alltid själv ansöka om en så kallad självremiss genom att Du skriver till Ditt sjukhus och ansöker samt förklarar Dina sjukdomsproblem.
Forskning.
Forskning kring sjukdomen Sjögrens Syndrom sker vid forskningscenter i Linköping, Uppsala, Stockholm och Malmö. Läkare, specialisttandläkare, reumatologer och ögonläkare med intresse och kunskap för Sjögrens syndrom finns i Lund, Göteborg, Linköping, Halmstad, Huddinge, Malmö, Stockholm, Täby, Varberg, Växjö, Kalmar, Uppsala och Umeå.
Tandvård.
Regler t.o.m. 31/12 2012
Fr.o.m. år 2000 har Landstingens kostnadsansvar enl. Tandvårdsförordningen 1998:1338, §3 utökats att omfatta även patienter med Sjögrens Syndrom. Detta innebär att kostnaden för tandvård på grund av Sjögrens Syndrom, efter ansökan hos Landstingens tandvårdsenheter, erlägges enligt samma principer som för läkarvård, dvs. via högkostnadsskyddet.
Regler fr.o.m. 1 januari 2013.
För att enbart behöva betala enligt dom regler som gäller t.o.m. 31/12 2012 måste man kunna visa på annan sjukdom förutom Sjögrens syndrom , ex.vis RA. De sjukdomar som omfattas av ”blåttt kort” finns i utredningen inför lagförslaget till ”tredje steget i tandvårdsreformen”. För detta fordras styrkande via diagnos, läkarintyg och då söker din tandläkare fortfarande hos landstingen, även efter den 31/12 2012.
Från och med den 1 januari 2013 övergår ansvaret till Försäkringskassan och de som enbart har primärt Sjögrens syndrom får ansöka hos försäkringskassan som alla andra och då gäller dessa regler: Det enda Staten bjuder på efter den 31/12 2012 för dem som enbart har Sjögrens syndrom är två profylaktiska behandlingar per år hos tandläkaren och detta till en kostnad om totalt 1.200 kr.
Varför nya försämrade regler för Sjögrenpatienter?
Fram till och med 2012-12-31, har det varit erkänt av Staten att minskad saliv och i vissa falla närmast obefintlig tillgång av saliv i munnen har gett rätt till tandvård enligt högkostnadsskyddet som ett led i sjukdomsbehandlingen. Till denna grupp har patienter med Sjögrens syndrom och strålskadade tillhört. Det är allmänt känt att brist av saliv i munnen väsentligt ökar risken för karies.
Från och med 2013-01-01 är denna har denna brist av saliv tydligen mer eller mindre upphört att framkalla karies, eftersom regeringen, genom socialminister Göran Hägglund, kommit fram till att det räcker med två profylaktiska behandlingar per år á 1.200 kr för att minimera kariesrisken hos nämnda patientgrupper. Istället skall man nu, enligt socialstyrelsen, uppmuntra sjuka människor med sjögrens syndrom att sköta sina tänder bättre och därigenom få friskare tänder? Man kan ju tolka detta som att sjögrenssjuka är en specifik grupp som inte kan sköta sina tänder på rätt sätt och att man under ett antal år erhållit tandvård i enlighet med sjukvårdens högkostnadsskydd helt i onödan?
Man bör tänka på att nio av tio som har Sjögrens syndrom är äldre kvinnor som ofta inte har någon ”större” inkomst eller pension. En allmän uppfattning är att detta skulle motsvara en 0,5% v Sveriges befolkning, c:a 45-50.000 människor. Nämnda grupp är de som har primärt Sjögrens syndrom. Inklusive sekundärt Sjögrens syndrom, samt ett mörkertal, räknar man med att c:a 70.000-90.000 personer kan lida av sjukdomen. Av dem som har sekundärt kommer en del att omfattas av de gamla reglerna eftersom de kanske tillika har en annan sjukdom som är berättigande. Sammantaget drabbar reformen inte endast de sjuka utan ofta även nära anhöriga, vilket man kanske lätt glömmer bort.
Socialstyrelsen tandvårdsförordningen
De gamla reglerna som gällde t.o.m. den 31/12 2012.
-Tandvårdsförordningen
SFS nr: 1998:1338, Departement/myndighet: Socialdepartementet, Rubrik tandvårds- förordning (1998:1338), Utfärdad: 1998-10-29, Ändring införd: t.o.m. SFS 2003:621.
3 § Tandvård som är ett led i sjukdomsbehandling under en begränsad tid omfattas av bestämmelserna om vårdavgifter som avser öppen hälso- och sjukvård. Med sådan tandvård avses i denna förordning tandvårdsbehandling.
1. till följd av medfödd missbildning i käkområdet eller ansiktet, om inte missbildningen endast är av ringa omfattning,
2. av defekt som orsakats av sjukdom i käkområdet eller ansiktet,
3. av tandskada som uppkommit vid epileptiskt anfall,
4. på patienter som skall genomgå kirurgiska ingrepp där fullständig infektionsfrihet är ett medicinskt krav,
5. på patienter som på grund av sjukdom, medicinering eller allmänt nedsatt immunförsvar har fått förändringar i munslemhinnan,
6. på patienter som genomgår utredning där det finns misstanke om ett odontologiskt samband med patientens grundsjukdom,
7. på patienter som genomgår strålbehandling i öron-, näs-, mun-, eller halsregionen,
8. på patienter med långvariga och svåra smärtor i ansiktseller käkregionen (orofaciala smärtsyndrom),
9. på patienter som utreds och behandlas för allvarlig sömnapné,
10.på patienter med Sjögrens syndrom eller med nedsatt salivfunktion till följd av strålbehandling.
Behandling som avses i första stycket 1 och 2 skall för att omfattas av reglerna om vårdavgift utföras av en tandläkare vid käkcentral, högskola där odontologisk utbildning och forskning bedrivs, vid en klinik för specialisttandvård eller av en tandläkare med specialistkompetens. Förordning (1999:1013).
Tandvård för extremt tandvårdsrädda personer
-Övergångsbestämmelser
1999:1013 Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2000 men tillämpas inte på behandling som utförts tidigare. 2003:621
1. Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2004.
2. För en tandvårdsbehandling som påbörjats före ikraftträdandet gäller äldre föreskrifter.