Vi presenterar nedan ett utdrag ur en artikel av Björn Gudbjörnsson som bl.a. handlar om den handikappade trötthet som drabbar dem som har primärt Sjögrens syndrom. Artikeln skrevs för några år sedan, men vi tycker att den fortfarande är aktuell. Artikeln är publicerad med tillstånd av utgivaren.
Trötthet, sömnvanor och livskvalité
Patienter med reumatiska sjukdomar klagar ofta på ökande trötthet eller total utmattning. Åtskilliga studier sammankopplar tröttheten gärna den inflammatoriska aktiviteten med den reumatiska sjukdomen, t ex hos patienter med kronisk ledgångsreumatism (RA). Men åtskilliga andra faktorer kan påverka välbefinnandet och den fysiska kapaciteten hos patienter med reumatiska sjukdomar, d.v.s. sömnkvalitén. Tröttheten, som är handikappande eller ett funktionshinder, är en av de absolut mest förekommande problemen hos de patienter, som drabbats av primärt Sjögrens syndrom och då tillsammans torrhets(sicca)-problemen och värk från rörelseorganen (leder och muskler). Tyvärr finns det få studier som fokuserats på detta ämne.
Trötthet
Tröttheten hos patienter med Sjögrens syndrom synes både vara mera förekommande och registreras oftare och att ha högre intensitet än hos patienter med kronisk ledgångsreumatism(RA) och systemic lupus erythematosus (SLE). Graden av den dagliga tröttheten som rapporteras av patienter med Sjögrens syndrom är inte relaterat till den inflammatoriska intensiteten, mätt med blodprover, t ex ESR, SRP, Hb eller serologiska fynd.
Sålunda kan tröttheten vara en viktig indikator på sjukdomsaktiviteten och även bättre än laboratorieproverna. Men även om den inflammatoriska aktiviteten inte korrelerar med tröttheten, måste först utredas att orsakerna inte beror på t ex blodbrist, underfunktion av sköldkörteln (för låg ämnesomsättning eller distal renal tubulär acidosis). Tröttheten kan även bero på involvering i det autonoma nervsystemet. Således kan tröttheten vara ett uttryck för behandlingsbara komplikationer till följd av Sjögrens syndrom. I detta sammanhang är det intressant att patienter med Sjögrens syndrom även kan lida av en mild depression och ångest. Dessutom finns det tydligen ett samband mellan Sjögrens syndrom och sjukdomstillstånd. som fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Både depression och fibromyalgi kan bidra till trötthetskänslan. Terapialternativen är begränsade, såväl hydroklorokin kan rekommenderas och på sista tiden har lågdoserad hydrokortison även visat sig vara effektivt vid behandling under kortare tid för patienter med kroniskt trötthetssyndrom. Huruvida detta gäller för Sjögrens syndrom är okänt, men med hänsyn till komplikationer av långtidsbehandling med kortison bör denna behandling undvikas.
Sömnstörningar
Kliniskt sett är svårigheter att sova ett vanligt tecken hos olika typer av sjukdomar, speciellt sjukdomar vilka ger värk och smärtor. Sömnstörningar hos kronisk ledgångsreumatism, förslitningsreumatism (osteoarthritis) och fibromyalgi är relativt bra dokumenterade. Eftersom patienter med Sjögrens syndrom dagligen är drabbade av tröttheten, som diskuterats tidigare var vi intresserade av deras sömnvanor. Genom att använda ett standardiserat sömnfrågeformulär och en neurofysiologisk registrering (sömnregistrering) (polysomnigrafi) fann vi att patienter med primärt Sjögrens syndrom har svårigheter både att falla i sömn och att vara kvar i sömnen, vilket resulterar i två timmars sömnunderskott varje natt. Liknande upptäckter har senare bekräftats av andra forskare. Det är inte endast smärtor som stör sömnen, utan även muskulära spänningar, rastlösa ben (restless legs), svettningar, upprörda tankar och ängslan. Några patienter klagade på omedvetna och störande neuropsykiatriska problem under natten. Ett flertal patienter rapporterade att de att de inte kände sig utvilade efter sömnen och att de också satte sin trötthet och lägre dygnsaktivitet i relation till sina sömnstörningar. Vi fann inget förhållande mellan ett förändrat sömnmönster och den inflammatoriska aktiviteten mätt med blodprover hos våra patienter. Huruvida en förbättring av sömnen hos patienter med primärt Sjögrens syndrom reducerar dessa symtom och speciellt tröttheten är okänt.
Livskvalité
Eftersom Sjögrens syndrom är en kronisk sjukdom och att det inte finns att erbjuda patienterna något som botar sjukdomen är det ändå av klinisk betydelse att ha kännedom om livskvalitén för de patienter som drabbats av Sjögrens syndrom. Framför allt om det skulle vara möjligt att med enkla åtgärder förbättra patienternas livskvalité. Vi har därför använt oss av ett standardfrågeformulär Psykologial General Well-Being Index (PGWB) för att utforska hur patienter med Sjögrens syndrom är påverkade av sin sjukdom. PGWB-formuläret utvärderar den svarande både allmänt och psykiskt. Våra patienter med primärt Sjögrens syndrom hade ett signifikativt lägre välbefinnande än patienter med kronisk ledgångsreumatism. Av studien framgick också att gruppen med primärt Sjögrens syndrom hade en högre poäng när frågorna gällde ångest och depression. Även studier från Malmö visar att Sjögrens syndrom i betydande utsträckning påverkar livskvalitén. Andra studier bekräftade att det finns en högre frekvens av ångest och depression hos dessa patienter och att sömnproblem också är beskrivna och diskuterade tidigare. Alltså samtliga dessa studier pekar på att patienter med primärt Sjögrens syndrom är i högre grad drabbade av stressrelaterade sjukdomar även milda symtom resulterar tillsammans med sicca-symtom och smärtproblem till ett sämre välbefinnande, vilket har stor betydelse för deras livskvalité. Detta är en stor utmaning för den behandlingsansvarige läkaren i sin omsorg om vad som har betydelse för patienten.